来源：原创 ALSOLIFE ALSO孤独症 2023-07-21 11:19 发表于北京
今日，我们分享纯干货，分享嘉宾是来自成都的钱丽老师，圈里非常有经验的老家长。
钱丽的身份非常多，她是成都市实验中学的一名化学教师；她也是一位孤独症青年的母亲，儿子琛琛今年22岁了，4岁半被诊断为孤独症，为干预和陪伴儿子成长，钱丽自学干预，也一边工作一边进校陪读过，积累了丰富的融合经验。2020年，琛琛通过单招进入高职院校，今年毕业，目前在一家社会企业实习。
在儿子顺利进入中学、职高之后，钱丽利用自身的经验和优势，在完成本学科教学任务的同时，她成了学校的一名资源老师，为更多特殊需要学生融入普通学校提供支持。
钱丽还同时是中精协孤独症家长自助互助服务四川省站秘书长；成都天使心社会服务中心理事。
今天，钱丽老师将结合自身的经历以及多年来担任资源老师的心得体会，解答家长关于普校融合的一些困惑。包括，孩子是否需要缓读；是否需要跟学校坦诚孩子的情况；怎样跟班主任保持良好的关系；家长陪读的注意事项等……
以下是钱丽老师对这些问题的回答。本周六晚7月22日20：00，钱丽老师将作客ALSO直播间，与秋爸爸对话，分享22年来陪伴儿子琛琛成长的心路历程，以及如何在不同阶段为孩子提供必要的支持。现场还将有更多干货放出，不可错过！
ALSO孤独症
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ALSO家长说 | 儿时诊断中重度，一路融合到高等职业教育院校毕业 资源老师妈妈经验谈 中精协家长互助四川站秘书长 钱丽
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如何判断是否需要缓读？
最重要的是看孩子的能力。这个能力不单是认知能力，更是环境适应能力，具体一些包括——
●孩子能不能静坐一段时间？
●能不能听从指令？
●会不会跟随？
●能不能分辨男女厕所并独立完成解便？
●会不会自己吃饭？
●能不能独立完成找座位或教室？
●会不会收拾文具和所带用具？
……
这些能力如果不足的话，孩子能不能在辅助下完成？如果这些能力有而认知不太好，其实孩子是可以随班就读的。但以上这些能力都不足的话，就需要考虑办理缓读。
家长觉得孩子的能力实在不好，也不要一个劲缓读，年龄大了，个头比别的孩子都明显大得多，也不容易融入集体了。
有家长觉得，融合能力就是要进入集体中才能锻炼出来，可以边上学边培养。在我看来，集体能力是需要先具备，再到集体中去检验的。比如课间操，如果孩子不会做，但有跟随和听指令的能力，可以慢慢模仿，只是动作不协调，节奏跟不上都没关系。
有的孩子做操时站着一动不动，或者不会排队到处乱跑，也不会听指令，那就需要旁边的同学老师去辅助，他又没法儿理解别人的意图，大家可以想象，这样的情形，再说到集体中锻炼集体能力现实吗？如果我们的孩子在家里都没学过等待，他在学校午餐时会排队会等待吗？
开学前俩月家长可以做哪些准备？
（1）将随班就读对孩子的要求一一罗列出来，进行评估，然后开展重点练习。
比如作息时间、课堂静坐、听讲、看黑板、不讲话、会举手、能握笔写字、能上厕所、能吃饭、会根据课表拿出书本……再根据孩子的情况一一评估，找出最需要解决的问题来抓，毕竟时间有限，先抓主要问题。实在不行，开始做辅助工作：文具上贴名字、在家练习看图拿书等。
（2）家校联系方面可以做一些工作。
提前跟学校交底，说明孩子的情况、需要什么支持，可以去争取能不能找一位有经验或有爱心的班主任。尽管这是学校最后做决定，我们也要从减少学校麻烦的角度去恳请，并递交孩子的情况说明（我俗称“产品使用说明书”），表明我们的态度是积极配合学校的工作。
可以在学校容许的情况下，提前带孩子适应校园环境，适应上学放学的路径。简单的方法就是拍照，把校门到教室的路上、厕所、食堂、音乐教室、美术教室，操场等全拍照，做成图卡让孩子熟悉。最后一个月里，训练孩子的作息时间，以便上学不迟到。
还有就是开始强调：“XX，你是小学生了！要按照小学的规定来生活”。经常用正式的语言跟孩子说，让孩子有这个意识方面的培养。在完成任务时，也可以旁白“小学生，可以这样做！”
要跟学校坦诚孩子的情况吗？坦诚到什么程度？
举一个简单的例子：不坦诚的情况下，孩子没有出现什么状况，那可以潜伏。但万一孩子出现了状况，大家感受一下。这有点儿像谈恋爱，如果我是色盲，但我一直都不说，直到结了婚生了孩子，发现孩子也是色盲以后，我再跟配偶说我是色盲，对方会有什么样的感觉？
跟学校坦不坦诚？首先学校会问你，为什么要随班就读呢？随班就读除了照顾我们的孩子之外，也是在照顾普通孩子，怎么理解这个说法？
一般来说，学校都以安全为第一考虑，如果我们的孩子只是认知比较弱，规则意识还不错，学校其实不会苛责孩子的成绩。如果我们的孩子有些不好的行为习惯，社会规则又差，平时安全意识也比较弱，再加上核心的社交障碍，这样的情况下，一旦出现孩子之间的纠纷，或者因我们孩子的自身原因引起一些问题，家长再去坦白我们的孩子是特殊需要孩子，学校对家长的态度，就会像上面结婚之后才被告知另一半是色盲一样，影响双方的感情。
所以，我的建议是，尽量去跟学校坦诚。
举个很有意思的例子，成都有一位孤独症女孩儿，初中毕业之后去报考职高，想学西点专业。职高老师很担心，孤独症孩子因为不会使用刀叉而受伤。妈妈就问我要不要换专业？
我说，老师有这样的担心很正常，普通孩子也容易切到手，更别说特殊需要孩子了。我跟妈妈出主意，九月份孩子才开学，现在才六月，可以利用六月、七月、八月这三个月，每天在家里让孩子练习用刀，那么到九月份去的时候，如果学校评估我们的孩子已经会用刀了，学校的担心就会降下来，而且还会发现孩子是有一定学习能力的，也能感受到家长对学校的配合度，多好。
如果练习了孩子仍然不行，可能这就是孩子的短板，就再换专业。所以很多情况下，不管孩子残障程度如何，功能高低，请一定要相信，孩子、家长、学校最好的三角关系是：家长和学校搭成一个坚实的地基，共同支持孩子进行在校融合。
所以，首先家校关系得融洽。真诚是建立良好关系的基础，很多普校老师为什么对特殊需要孩子有顾虑，这跟孩子刚确诊自闭症家长的手足无措一样，老师也有无能感，此时，如果我们把孩子的情况坦诚说明，老师的焦虑和担心也会减少一些。
在和老师沟通融洽的情况下，家长可以提供一些具体信息，比如孩子曾经做过的干预，干预后的变化，孩子的强化物是哪些，孩子是哪一种学习类型等。这样有利于老师对孩子的把握、了解。也为后续我们跟老师沟通，甚至到校观察，打开了一个绿灯。
站在家长的角度也会发现，有些时候家长坦诚了，反而老师不坦诚。
这也比较容易理解，我们不可能让每个人都做到全心全意为孩子着想，这时候也就考量着，我们能不能坚持态度。说句不好听的话，一些老师真的很让人生气，家长都低三下四恳求老师了，可他们还是不为所动，现实就是这样残酷，那怎么办？
套用一句老话——“团结能团结的老师”，语文老师、数学老师、班主任有学业成绩上的考核，那我们就去团结音乐老师、美术老师、体育老师。这些学科没有考核压力，老师也不用承担班主任的角色，孩子们在他们的课堂上是更真实更自然的，这就是我们可以团结的力量。
至于把孩子的情况说好一点，还是说差一点？我的经验是，稍微比他的真实情况说差一点点，老师一看，哎！没有家长说得那么严重呀。然后我们可以告诉老师，孩子原来挺严重的，可能是进了学校，在您的教育下有所好转。不露声色地去给老师戴高帽子，同时也暗示老师，这个孩子可以向好的方面发展。谁不愿意听一些不动声色的好话呢！
相反，如果你把孩子夸得天花乱坠，最后进去了一塌糊涂，老师会有什么样的感觉？
总结起来，这些年陪伴孩子的过程中，我最开始是跟儿子斗，然后跟他身边的老师同学“斗”，这个“斗”就是沟通，有时会发现有很多乐趣在里面。这些年我真的明白了“以柔克刚”“合作共赢”“以小见大”“坚持就是胜利”的真谛！
普小一年级要抓哪些能力？
孩子进一年级，老师都会先抓他们的作息时间、课堂听讲能力，以及排队集合这些。所以我们的孩子可以把认知往后放一放，而且现在小学一二三年级都不要求有书面作业，全部是语言交流的作业。
我们的孩子一定要有最基本的——
●能找到自己教室；
●能认识老师（很多孤独症孩子都脸盲）；
●学会集体生活中的排队；
●知道什么时间自己要上厕所；
●知道自己从哪一个地方跑回教室，能找到自己座位
……
去年9月，初一有个女生第一天就被所有的老师和同学发现有问题，她找不到教室，不知道班主任，说不出自己几年级几班……显然，孩子问题严重，但是她没有残疾证。我再去评估她，跟着她走了几个地方之后，问她这是哪里，她不知道，也不说话。最终直接把她的家长叫来了，家长告诉我们，孩子没问题，她小学都过来了。
我们再次向家长描述了孩子出现的问题，告知家长，如果你真的认为孩子没有问题，学校只能按普通孩子来要求她了。
当时那个家长就傻了，才告诉我们，孩子其实有问题，只不过小学六年都没有跟老师说，老师也不怎么管，随便她，只要没有危险行为就让她在学校到处晃悠，所以她在小学六年基本上就是一个人孤独地游走，时间全部荒废了。
所以我们的孩子，一定要注意最基本的环境适应能力：能不能听从指令，是否具有一定的辨识能力，知道自己是哪个班，哪个年级的等等；然后还得有一定的表达沟通能力，能简单地说，如果即使不会说的情况下，他会指。
家长陪读要做哪些心理和技术上的准备？
第一，家长去陪读，一定要把心态放平，甚至要变成重新去读一次小学，和孩子一样快乐，不丢人。别的孩子好奇，可以解释也可以以微笑面对。
陪读的压力非常大，时间长了会疲倦和乏力，学业上有些题到高年级家长也做不出来了。这个时候我倒是建议家长，适当放过自己；其次，可以跟其他家庭成员倾吐自己的压力，寻求帮助，而不要在孩子面前去发泄，然后再投入到战斗中去。
成都心智障碍群体的家长有个经验，年龄相仿的爸爸妈妈会成立一个群，在这个群里倾吐自己对孩子的恨铁不成钢，甚至自己想揍孩子的想法，倾诉完了以后，大家或心理疏导，或出谋划策，来缓解彼此的压力。即使一些问题没有答案，也会觉得我们不孤单，原来到处都有同款。
所以我的建议就是，一个人走不如一群人走。家长可以形成一个小组，集体的力量比个体的力量大得多。
第二，无论是家长还是老师陪读，最终的目标是为了不陪，因此在这个过程中，家长除了要心态放平和之外，还要以观察者的身份去客观评估孩子的日常。谱系家长经常有一个误区，在陪了孩子几天之后感觉到垂头丧气。因为老把别的孩子和自己的比较，会发现自家孩子哪儿都不对，以至于非常失落，甚至都不想陪了。有些时候孩子出现了状况，甚至想上去狠狠给孩子一耳光，这都是特别常见的情绪。
请做到，只把我们的孩子和他自己比较，他需要干预的恰恰是他的弱项，陪读的作用就是协助他查漏补缺、扬长避短，而不是每天都面对着成堆的问题。这样家长的心态也会好一些。
我在陪儿子一段时间后发现，他们的学业真的很难，我小学都没有学得这么难，怎么办？放过他，和儿子一起成长。
当他小学毕业时，我和他爸爸说，我们俩又重新读了一次小学。当他初中毕业时，我告诉儿子，你刷了很多题，妈妈也会做很多初中的物理、化学甚至数学几何题，相当于我又重新免费上了一次初中。当他上职高时，我看不懂了有时也没时间看，人家也不给我看了，我就一句话：“你长大了，自己试着去完成。错了也没关系，错了就改也是进步！”一步步，从牵他走到并肩走，到看着他走，我非常开心！
多啰嗦一下，无论老师陪读还是家长陪读，我自认为做得最好的就是——一件事情—记录。老师陪读的话，我会要求老师把每天孩子的表现记录给我，所以我们家有好几沓厚厚的记录本，通过记录发现孩子的长处在哪里，及时鼓励，频繁出现的弱项在哪里，分析原因后再有意识地去干预。
现在，我也培养出了儿子每天记日记的习惯，尽管有些日记拿出来看真是惨不忍睹，没有逻辑，语言也不是特别顺，但不管写得什么样，这就是他自己的东西。
第三，家长要反思，每天花在家庭教育和干预上的时长是多少？现在很多家长非常依赖机构，居家很少给孩子做训练孩子，其实无论是孤独症的孩子，还是普通孩子，他们的成长都需要家校配合，孩子的转变是最大的。
如何跟班主任沟通？
首先，千万别给老师送礼，这是违规的。
如果你跟老师的关系处理不好，老师没有感觉到你是在真正配合他，那送再多的礼，老师可能也不会领情，甚至会心生反感：你没有跟我配合所以用东西来堵我的嘴吗？
我每次会让孩子自制卡片，或者把自己的生活照洗出来，做成明信片或贺卡，再写上一些话，送给老师。
怎么获得班主任的支持？我的做法是——
（1）开学前单独去找老师一次。恭恭敬敬把孩子的情况说明书、常见的问题行为及处理策略给老师递过去。
（2）跟老师沟通，请老师考虑怎样把我的孩子对班级的影响降到最小。可能我本身是老师的缘故，所以跟老师之间的沟通比一般家长要顺畅些。就是我首先知道融合教育的政策是什么样的，所以我有底气。我也知道孩子的弱点和特殊性在哪里，他对班级可能有什么样的影响？
可以跟老师建议，安排他的座位时是不是靠后，或者他旁边能不能安排一些自我管理能力比较好又能管住其他同学的爱心小天使，表达完建议后最终听老师安排，并服从安排。
在此跟家长说明一下，万一有老师真的不接纳我们的孩子，我们真得亮底牌——融合政策（从全国到当地的政策大家得去学），可以跟学校提出。这个也有策略，先别越级，先跟年级组长，然后跟教务处一个一个去说，千万别一下告到校长那去，这样老师会更反感。
另外，家长自身也要在孩子的行为规范上做好训练。尤其有些孩子是高功能，能力非常好，但从小家长的关注点都是认知、学业方面的，孩子的行为规范、与人沟通交流能力、情绪管理能力则比较差，容易干扰课堂秩序。老师真不一定说，一定喜欢成绩好的孩子，但是他一定喜欢听话，安分守己的孩子。
我认识的一些家长做得非常好，会主动帮老师解决一些班级问题，组织一些小活动；有些家长直接进了家委会去，默默为班级服务，班主任看到了有些不会说，但会觉得你是给力的。
进入普校后还有必要进行机构训练吗？
这得看孩子的能力和家长的最终要求是什么。
如果孩子能在普校的普通环境、自然环境中得到干预和进步，你觉得没有必要，就可以不用再去机构干预了。
有些时候，可以把机构干预和普校融合结合起来，效果可能会更好。
还有一点需要考量的是，进了普校，有没有时间再回机构去训练？除了时间安排，还有家长的精力以及家庭的财力，如果这三方面能够满足，机构训练还是有必要。
无论普校、特校还是机构，都是教育单位，真正重要的是家长在生活中是否坚持干预，生活中处处都是机会，要随时把握住，孩子的适应性会更强。
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