来源：原创 家长分享的 大米和小米 2023-08-25 18:03 发表于广东
Vol 3144
我今年45，老公49岁。
我是211本硕，985博士。31岁当上副教授，教研室主任、系副主任，主管教学。
家里有2套无贷的房子，存款200多万。
老公本科，IT民工。
我38岁生孩子。
40岁得知孩子是自闭症。
42岁被告知孩子是重度低功能自闭症。
POINT
01
我的人生分为两个阶段。
第一阶段是40岁之前。
那时我认为，只要我想，我就可以得到任何想要的，没有努力完不成的事儿。我所取得的成绩都是我努力得来的。
第二阶段，是40岁以后，孩子确诊自闭症。
我发现之前取得的一点小成就不过是我运气好。
父母给了不错的基因，不低的智商。
教育资源好、导师好、人脉好、亲戚大多数都是高校教师。
赶上经济发展的黄金期，房价才刚刚起步，买房子没太费力，并且很快还完贷款。
很多人事业不好、学业不好、甚至婚姻家庭一团糟，真的不是他们不努力，可能只是运气不好。
那些所谓的成功人士真没资格去教训人家。
因为生孩子晚，双方父母年纪都很大了，孩子奶奶已经去世多年，爷爷早已续弦，现在有自己的家庭和生活。
孩子外公也去世几年了，外婆现在70多岁，一直想帮我，但我拒绝了，我希望她的晚年能过好。
他们可以说完全帮不了什么忙，更何况是这样的孩子。
发现孩子问题后，我辞掉了行政职务，这样就不需要坐班。
我们的日常是这样的，早上起来我给孩子喂饭，吃好弄好，孩子他爸带孩子去机构上学。
我的工作包括且不限于学习、备课、改论文、听课、写各种报告。
中午他们回来以后，我喂孩子吃饭。
老公吃过饭后就去上班了，老公自1996年工作以来从没跳过槽，资格老了，老板也不要他上全天班，每天去半天就可以了。
偶尔孩子爸公司有事情需要他去的时候，我就带孩子去机构上课。
带孩子上课真的是太累了，身累心累。
小组课他基本满教室跑，我要把他按回到小椅子，一不小心又跑了。
最心累的是怎么教也不会，手工课都是我自己在做，看着旁边其他孩子更难过。
感统课也是追、哄、骂轮着来。
我有尝试在家里给孩子上ABA，没几分钟，我就忍不住扇孩子一巴掌。
扇完心疼死了，两败俱伤。
打过一次后就决定不自己教了，家庭干预交给了特教老师。不教之后发现自己情绪好多了。
我继续自己的工作，每周去学校一次，晚上带孩子散步、洗澡、睡觉。还能跟他玩玩游戏，条件合适的时候顺便教教他。
周末孩了他爸带孩子出去骑自行车，老公说感觉像在遛狗，也是蛮好玩的。
我们每月交给机构、请特教、钟点工打扫卫生做饭加上家庭其他开销，平均3万左右，完全存不下钱。
一个朋友说，不超支已经非常难得了。
我们并没有停止给孩子干预，而是清楚地知道自己的能力范围在哪儿。
我们教孩子的能力真的比不上机构里的大多数妈妈。
如果我现在放弃工作，全职在家里亲自给孩子干预，最后的结果是孩子没弄好，工作也丢了，我的情绪坏透了，老公一人负担全家压力大到不行，说不定连婚姻都要破灭。
我现在的做法其实是最有效率的。
我依然在做我喜欢的工作，至少在工作的时候我是快乐的。
特教老师得到了一份工作、孩子得到专业的干预。
老公不至于压力太大，大家都不太辛苦，婚姻才能美满。
这是多赢的做法。
POINT
02很多人说我生孩子太晚导致孩子有自闭症。
还有人说高知家庭容易生出自闭症孩子。
对我本人来说，纠结原因毫无意义，我又不做这方面的科研。
另外，找到原因也无法解决问题，时光更不能倒流。
对于无法改变的状况，我向来不会让自己沉溺在后悔中。
在机构里，我是最老的妈妈。
说真的，我超级同情那些年轻的妈妈，那么美好的年纪，我在那会儿过得多快活。
也有人说我前半生多么成功，后半生却让人唏嘘。
还有人说我前半生打拼事业，后半生过成这样也算是用后半生换前半生。
我不同意这样的说法，你们觉得我现在的人生很失败吗？
我不觉得，我觉得我现在的人生并不失败，反而是另一种成功。
我克服很多人难以克服的困难，能有现在的好心态，把现在的生活安排的井井有条，这还不够成功？
另外，如果你们身边有一位我这样的妈妈，你们会因为她的自闭症孩子而看不起她吗？
POINT
03关于二胎，我肯定不会生了。
首先不能保证健康，很多人说不会那么倒霉吧。
但概率是基于统计学的，对个体来说没意义，发生了就是100%。
我们这个家庭现在也只是维持着一个脆弱的平衡，再也承受不了任何新的灾难了。
再者即使能保证健康，也不会生了。
这个家没有被毁掉，我和老公还过着相对体面的生活，这是用钱买来的。
钱给了我最后一点体面。
不是抬杠。
什么叫体面，在我的理解里，不是在别人眼里有面子，而是活得不狼狈。
穷人为什么敢生很多孩子，因为孩子于他们不是负担。
生活反正不能更糟糕了，多生几个孩子也不会更糟糕，而且在孩子面前，还能颐指气使，体会到在外面体会不到的优越感。
中产阶级为什么不敢多生孩子，享受过体面的生活才会知道狼狈的生活有多不好受。
孩子刚上机构时，天天在路上奔波，苦不堪言。后来把房子换到机构旁边就好多了。
一开始没有请特教，于是我情绪糟糕，影响工作、影响夫妻感情。
请了特教以后就好多了，家庭气氛又其乐融融了。
人生没有标准答案，我在机构里见到的父母也有几百个了。
他们大多数比我年轻很多，也生了这样的孩子。
他们还没有事业，现在孩子干预要一大笔钱，而带孩子要拖下去一个劳动力。
本来贫贱夫妻百事哀，现在真的是一地鸡毛中。
再生一个，钱就不够用了。
很多人说我们经济条件好。其实不然，我们家只有两个挣钱的人，只有两个能出力的人。
很多人收入没有我们高，但是钱包有六个，能出力的也是六个。
如果把劳动力折算成钱，可能收入就高过我们了。
最主要的，再生一个肯定也是我们的心肝宝贝，我们承受过的苦难，我们知道有多难，怎么能忍心让孩子再承受一遍。
我有一次去机构接孩子。一位妈妈抱着6、7岁的老大出来，身边顶多3岁的老二拽着妈妈的衣角喊：妈妈，抱抱我呀，抱抱我呀。
妈妈转过身吼道：闭嘴，没看到哥哥困了吗？
我觉得老二很可怜，他才3岁，他想不通，妈妈为什么抱哥哥不抱他，明明哥哥那么大，自己还小，妈妈应该抱自己才对。
说真的，我也无法信任老二。
苦难会把人变成魔鬼。
小狗子乖的时候是天使，不配合的时候真的让人束手无策，什么方法都用尽了，还是无能为力。
这个时候，我常常会冒出遗弃他的念头，甚至希望他死，他死了，我就能过正常人的生活了。
生了老二，非常大的可能性是老二拿了钱继承了家产，把老大送到疗养院，然后不管不问。
就算是这样，还觉得委屈，自己小时候，父母要照顾老大，而对自己有所忽略。
当他长大了，能独立了，第一件事就是离开我们，有多远走多远。
领养也不考虑了，我们仔细想过，我们家里的人养只猫狗都要养到寿终正寝的。
领养了就得当成自己的孩子，我们真的没有信心能带好这个孩子。
每个人的追求不一样，我们的生活目标是快乐地活。
有没有人延续我们的基因真的不重要。
那么多大科学家都没有后代，我们算什么呀。
再者，生了二胎就能解决问题吗？
机构里有个奶奶，孩子的妈妈已经生了健康的二胎，她依然很焦虑。
她焦虑的点跟大多数人都不一样。
她担心这个自闭症孙子未来没有老婆，这个孙子没有后代在她眼里是天大的事情，即便她已经有健康的孙子了。
她说这个孙子未来没孩子，以后谁给他上坟？
POINT
04
孩子确诊刚开始的痛苦就不多说了，说说现在吧。
我们已经认命了，接受了这个现实。
这个孩子就是个重度低功能还合并多动症的自闭症。
无论我们怎么努力，他的进步都是非常有限的。
我们的生活目标就是过好当下，不给自己预设目标。
我不要做一个成功的妈妈，有余力的时候就教教他，至于他学没学会不强求。
我们尽可能的保留原有的生活轨迹，旅游几乎没有了，原先的看电影、看书、享受美食、刷手机还是保留着。
我闺蜜常常带着狗来我家玩，她把狗当成儿子养，冲着狗狗喊宝宝，我们是把儿子当成狗养。
我们喊儿子叫狗子，感觉她家的小泰迪比我家狗子还聪明点。
有时教一个东西，狗狗都学会了，他还是一脸懵逼。
让我欣慰的是，孩子非常快乐，虽然啥也不懂，但天天开开心心。
很多正常的孩子未必有我的傻儿子快乐。
从别人的苦难里永远学不会珍惜。
闺蜜的孩子期末没考好，家里一片腥风血雨。
他们骂孩子废物，孩子哭着要跳楼。
闺蜜焦虑地几晚失眠，跑我家来诉苦。
我说孩子健健康康的多好，学习不好又怎么样？不配活着吗？
再说又不是不努力，已经尽力了呀。
如果像我儿子这样，你们怎么办。
她说无法想象，不敢想。
POINT
05
如果不是经历过这些苦难，怎么会知道平凡普通的生活有多珍贵，我现在的生活是有多难得。
我从小生活在象牙塔里，不知贫困为何物，也不懂人情冷暖，从未受过鄙视，白眼。
一直以为自己很普通，其实已经超过90%的人了。
当下，我们会尽努力给孩子干预，尽可能让孩子能生活自理，让照顾他的人轻松些。
我不是要儿子仅仅活着，我还想他过得好，我的小狗子虽然是个小傻子，但依然是我的小宝贝。
我想，他未来需要的并不是社会的宽容，而是成熟的机构。
拿了钱真正负责任的机构，不靠家长的监督也能好好照顾他的机构。
等我退休了，如果有这样的机构，我会送他去托养。然后去享受所剩无几的余生了。
我不想说加油。稍稍放松一点，对自己好一点。
这一生，其实我很满意，跌宕起伏的。
我不感激厄运，但确实是厄运开阔了我的视角，让我对生命多了一层思考。
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文 | 与星同行
编辑 | 眉沙
封面图：Pixanay