来源：原创 ALSOLIFE ALSO孤独症 2023-06-01 11:01 发表于北京
这些年，我们报道过这样的家庭：
在中国西南边陲的西藏自治区山南市，一个叫久米的小男孩确诊了孤独症，当地没有专业康复机构，久米爸爸长途跋涉2000多公里，带着儿子前往河南郑州干预。一年后孩子进步很大，父子俩却不得不回家了，因为家里还有大儿子和妻子要照顾，单位也在催着爸爸返回工作岗位。
广东某三线城市，一位妈妈时隔16年鼓足勇气生了二胎，没想到还是孤独症。她的大儿子24岁了，一直居家，大部分时间在玩手机、看电脑。二儿子8岁，确诊后，妈妈辞掉工作全职带他到医院康复。这位妈妈已经52岁，爸爸靠打零工挣钱，当保安、开摩的，一个月仅收入两三千。
北京一位单亲妈妈，因无法承受高昂的托养成本，不得已把孤独症儿子放到四线城市托养，她在北京挣钱。她曾说：“我绝望地感到，我和孩子都没有在正确的轨道上生活，天黑了是一天的结束，天亮了又是新的一天。慢慢地不知道今天是星期几，我和孩子像两颗孤独的星球，在茫茫宇宙中无望地漂流。”
这样的故事我们听过太多，却每次都能引起家长的深切共鸣。中国孤独症群体和他们的家庭真实的生活境况到底是怎样的？要回答好这个问题，我们需要鲜活生动的故事，也需要直观、专业、权威的数据，请相信，看似冰冷无情的数字同样拥有震慑人心的力量。
今天我们试图回答这个问题，而且也的确得到一些答案，沉痛又真实的答案。
2020年，北京大学APEC健康科学研究院、北京阿叟阿巴科技有限公司（ALSOLIFE）、北京大学神经科学研究所、爱尔公益基金会共同组成“中国孤独症家庭状况社会调查项目组”，开始对全国孤独症人群及其家庭现状、需求和支持情况展开全面调查，并撰写报告。
历时3年，5月26日，《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》正式向社会发布。旨在向全社会展现中国孤独症人群及其家庭的真实情况与实际困难，为政府提供决策依据。
报告里的很多数据是触目惊心的，我们提炼出一些家长和从业人员关切的问题，向大家进行说明、阐释。
希望您也能通过自己的方式，把这些事实传播出去，让我们这一群体被看见、被听见。
一份覆盖全国谱系家庭的特别调查
2020年10月，我们通过“ALSO孤独症”公众号发布文章《为了孩子，我们决定发起一次全国集结》，正式向全国谱系家长发出号召，积极参与到这次问卷调查中，以客观审慎的态度填写真实数据，发出我们的声音，反映我们的需求。
本次调查设置了两组问卷，一组针对学龄前，一组针对义务教育阶段。其中学龄前主要侧重于治疗和干预，学龄阶段主要侧重于学校融合。
半个月后，调查组获得了9280份样本，经过筛选最终得到有效问卷8124份，其中学龄前组5106份，义务教育组3108份，可以说是目前为止中国覆盖最广泛，样本量最大的相关调查。
受访者地域分布（图片可点击放大）
参与本次调查的受访者覆盖了全国所有省区市和特别行政区。本次调查之前，国内尚未有样本覆盖区域如此充分、样本量如此大的以孤独症及神经系统发育障碍人群家庭为调查目标的社会调查。样本数量排名前三的省份分别为广东省、山东省和福建省，受访者数量超过100的省份有23个，比较好地代表了全国总体情况。
调查涉及到的孤独症儿童从1周岁到16周岁均有分布，除15-16周岁年龄段儿童数量不足150人外，其余各年龄段儿童数量均超过150人。
主要受访者是孤独症儿童的父母，以母亲为主，也从侧面展现出，在中国当前的社会与家庭环境中，母亲对孩子承担了更大的责任。
孤独症儿童父母的离婚率是全国的10倍
孤独症儿童父母的婚姻状况（图片可点击放大）
2010-2020年的各年度离婚率（数据来源：2021年《中国统计年鉴》）
数据显示，学龄前组和义务教育组各有3.2%和5.4%的孤独症儿童父母处于离异状态，此比例远高于社会平均水平。
国家统计局数据显示，2010年至2020年，我国的离婚比例在2.00‰ -3.36‰ 之间，孤独症儿童父母离婚率比社会平均水平高出一个数量级。学龄前组和义务教育组另有约6%的家庭报告，夫妻间虽未离婚但实际已经分居。
但与10倍于社会平均离婚率共存的是，大约52%-55%的受访者报告，孩子确诊后，夫妻关系维持到原来的水平甚至得到了改善。
我们尝试解释一下孤独症儿童家庭的婚姻状况为什么呈现如此奇怪的现状——
一方面，当孩子被诊断患有孤独症这种终生性疾病的时候，在巨大的打击与压力之下，家庭责任感较低的一方会自觉或者不自觉地进行逃避，引发另一方的反应，进而造成离婚或分居。
夫妻关系因孩子确诊自闭症发生的变化（图片可点击放大）
但另一方面，对于高家庭责任感的父母双方，面对孤独症这一特殊情况时反而会思想统一，以接纳的态度面对这一人生不幸，双方共同为了孩子的未来努力，结果就是夫妻关系更加稳定。
54%孤独症儿童的母亲无业
数据显示，孤独症家庭中，各有4%的父亲和54%的母亲目前处在无业状态，合并考虑有接近58%的家庭仅有父母一方（主要是父亲）拥有工作（包括临时性的兼职工作），年家庭收入损失6.7万元左右。
且这种无业状态并非几个月的短暂时性行为，而是数以年计（父亲33.7个月，母亲46.8个月）不能返回职场。考虑到国内当下激烈的职场竞争，这些为了孩子做出牺牲的父母基本上丧失了重新回到自己熟悉领域工作的可能性。
父亲当前的职业状况（图片可点击放大）
父亲承担着更大的经济压力，在96%工作的父亲中，46%的爸爸会选择更加繁重或复杂的工作，以获得更高的收入，支持孩子高昂的干预费用。
母亲则承担了更大的养育压力，54%的母亲完全放弃了工作，数以年计地陪伴孩子成长。
母亲当前的职业状况（图片可点击放大）
当前，孤独症发病率这么高，科学研究告诉我们，任何普通人都有概率养育一个先天障碍的孩子，孤独症家庭其实是在替整个社会承担风险。我们的社会、国家应该对他们提供更多精准帮扶，以宽容接纳的态度面对他们，从经济和心理两方面降低孤独症父母的压力。
学龄前为孩子办理残疾证的家庭不足20%
学龄前组儿童残疾证申领情况（图片可点击放大）
在学龄前组5106名受访者中，为孩子办理残疾证的家长只有19.1%，非常少。
到义务教育阶段，需要残疾证的场合多了，办理残疾证的家庭也相应增多，但也只有55%，刚刚超过一半。
义务教育组儿童残疾证申领情况（图片可点击放大）
家长为什么不愿意给孩子办理残疾证？超过六成的家长给出的最主要原因是，不想给孩子贴上“残疾人”的标签。为什么家长这么惧怕这个标签？
由于社会的误解、偏见和对应的污名化反应，家长对于孩子申领残疾证心中依然存在较大的顾虑。如何通过宣传打消更多家长的顾虑，是落实国家残疾人补助、帮扶政策的关键。
舆论对自闭症的宣传需要更科学、准确、全面
在孩子确诊之前，你了解孤独症吗？
面对这一问题，对比于义务教育组的家长，学龄前组的家长“完全没有听说过孤独症”的比例从55.4%降低到46.2%，说明大众对孤独症的知晓度有所提升。
家长对于孤独症的描述（图片可点击放大）
遗憾的是，虽然学龄前组与义务教育组的父母有约4年的代差，但两个组别对孤独症的认知却没有显著的差异性，既有正确的认知，也有完全错误的认知。说明近4年的媒体、舆论宣传并没有比4年前更科学、更准确和更全面。
当前，媒体舆论的宣传还存在跟风性（如集中在每年4月2日世界孤独症日的密集宣传），面具化（孤独症画展、孤独症音乐会）和污名化（孤独症家长弃养、自杀，孤独症儿童被学生家长联名抵制等），如何科学全面地向普通社会大众介绍孤独症，应该是新闻从业人士提升转变的重点。毕竟，绝大多数普通人群是通过媒体了解孤独症的。
特别想强调的是，学龄前组孩子被发现异常的月龄，比义务教育组明显降低（25.5个月对比30.1个月），早了5个月。孤独症干预强调“早发现、早诊断、早干预”，提早发现异常对应的就是早发现，对孤独症儿童的早期干预意义重大。这说明，经过4年时间，家长或其他人士对孩子发育的异常更加敏感，这是非常明显的社会进步。
谁提醒或者发现孩子的异常（图片可点击放大）
另一方面，大多数家庭都是通过自我察觉，发现孩子有异常情况。即使是经他人提醒发现异常，也有超过50%是被亲戚或他人等非专业人士提醒的，被专业人士（儿童保健或儿科医生）发现的早期异常整体比例不足10%。这说明我国大多数儿童并不是通过早期筛查而被发现异常，反映出我国彼时尚未建立起完善的孤独症筛查体系。
早期干预花费巨大，远超支付能力
早期干预的月花费（图片可点击放大）
2016-2020年度全国居民人均可支配收入（数据来源：国家统计局）
全国范围内，孤独症儿童家庭每月花费在机构干预上的直接费用为6957元/月，同时考虑房租、交通和其它费用，全国孤独症家庭平均每月花费在干预相关事项上的费用为9485元/月，接近于每月1万元，年度花费平均值为11.5万元。以上费用还不包含家庭正常生活所需的日常开支，触目惊心。
家长是否为孩子存钱？80%的家庭表示没有，因为他们已经没有钱了，甚至已经在卖房子、借钱干预了，更不用谈存钱。
调查显示，超过40%的家庭曾中断过孩子的早期干预，主要的原因在于无力承担费用、对干预效果信心不足和家庭所在地没有干预机构。
小龄干预阶段已经如此，到了学龄和大龄，孤独症孩子还需要持续的经济支持，该怎么办？如何从资金上支持谱系家庭，做好家庭支持系统的建设以及实现康复资源的下沉，是后续解决相应问题的核心所在。
早期干预以残联定点民办机构为主，家长满意度不高家长选择的孤独症早期干预机构类型，残联定点的民营机构均以45%左右排在第一位，说明民营机构目前仍然在孤独症早期干预领域起到核心作用。如果考虑到非残联定点的民营机构，则有超过70%的孩子是在民营机构中进行早期干预的。
61.9%家长对现有机构的主观评价为一般及以下，不满主要集中在费用和专业性两个层面：教师专业度不够（75.6%）；费用高昂（69.4%）。
受访者对当前早期干预机构不满意的主要原因
与以医院和残联开办的公办机构相比较，民营机构获得的资金支持、技术支持和政策支持都有比较大的差异。建议政府更多承担主管作用，使更多民营机构纳入残联定点体系，接受残联的监督与管理，引入竞争和淘汰机制，让整个行业健康高效运转，为孤独症儿童家长提供更多优质低价的选择，提升干预效果的同时，降低家长的经济负担。
学前融合任重道远
调查显示，当前正在幼儿园进行融合的孤独症儿童比例为42.6%，曾经在幼儿园融合过的孩子比例为14.0%, 有43.5%的孤独症儿童从未/尚未进入过幼儿园接受融合。
正在参与融合的幼儿园中，只有7.6%的幼儿园配备了特教老师，平均每个特教老师服务3.7个特殊需要儿童。
幼儿园的特教资源（图片可点击放大）
这说明，绝大多数幼儿园并未将孤独症儿童作为一个需要特殊支持的个体提供有针对性的支持，更多是按照普通发育儿童进行对应的学前教育。
无差别的融合教育带来的可能后果是，对于一些基础能力比较差的孩子，如果没有特殊支持，其在幼儿园更大可能是“混合”而非“融合”。受访者报告中也有将近4成的比例显示，家长主观评价，孩子实际在幼儿园中，“基本学不到东西”。
义务教育阶段的融合硬件先行，软件欠缺
义务教育组儿童当前安置状态（图片可点击放大）
3108个义务教育组（6-16周岁）的儿童中，总计有61.7%的儿童正在公立学校（45.5%普通学校；16.3%特教学校）接受义务教育；29.1%依然在干预机构中；9.2%的儿童目前处在居家环境中接受送教上门。
虽然很多孩子已经进入学校融合，从本次调查得出，拥有资源教室的普通学校目前只有16.5%，拥有专职或者特教资源中心巡回指导的资源教师的比例更是仅有11.6%。如何加速特教支持资源的建设速度，以及是否通过社会力量加速特教支持资源的建设速度，可能会是教育主管部门和政府决策部门后续考虑的重点之一。
就读普校资源教室和资源教师的配置情况
数据显示，曾经有6.8%的孤独症儿童在进入普校后，又由于不同的原因退学。其中50%的人退学发生在一年级，这再次从数据上说明，普小的学习生活情境与学前教育的幼儿园有着巨大不同，需要在学生入学前通过专项评估，找到影响学生融合的障碍，并有针对性地进行干预练习，未经准备的直接转衔，会给孤独症学生带来巨大的挑战和压力。
到小学四年级后，退学学生的累计百分比超过80%，一定程度上说明，到小学三四年级，随着学业难度增加，孤独症学生将遇到普小中的第二次重大挑战。
在普校融合的挑战（图片可点击放大）
期待更加精准、覆盖面更广的国家帮扶政策
目前，国家对孤独症群体的帮扶最主要体现在早期康复补贴上。各省区市都有自己的补贴标准。全国范围内，每月的康复补贴平均数为1621元/月，众数为2000元/月。 意味着针对孤独症儿童的干预费用，国家每年给每个孩子要平均补贴约2万元。
未享受或未申请康复补贴的原因（图片可点击放大）
在享受康复补贴的家庭中，76.5%的康复补贴发放到孩子干预的机构，只有23.5%的地区是通过家长报销的方式，将补助直接发放给家长。后者的好处在于，家长可根据自己的判断，在不同机构中做出相对自由的选择，孩子的课程也可以更加灵活，避免了被机构绑定的可能后果。
调查显示，约46%的家庭并未享受到康复补贴（不了解补贴政策、没有残疾证或本地户籍、干预机构未列入残联定点名录等原因）。让更多需要帮扶的孤独症儿童可以更简便地享受康复补贴，是提高国家帮扶的精准性和覆盖性的关键。
其它形式的国家帮扶还有，比如低保，只有3.2%的家庭享受；重度残疾人护理补贴，只有6.9%的儿童享受到。
享受低保和重度残疾人护理补贴的情况（图片可点击放大）
家长的焦虑来源
学龄前组的家长其焦虑和压力的主要原因在于：
1. 经济压力巨大。
60%的家庭认为孤独症康复是个无底洞，对家庭带来的经济压力巨大无比。
2. 对学龄前的家长，孩子语言能力的落后是家长最为关注的核心问题。
无论在国内还是世界范围内，虽然孤独症带来的问题非常多样，但无语言和语言落后始终是家长最关注的问题。本次调查结果再次证明了这一点，需要考虑如何正确引导家长走出这个认知误区。
3. 孩子进步缓慢，达不到家长预期，导致家长对孩子的未来充满悲观。
学龄前儿童的家长对孤独症的认知还不够深刻，往往对儿童的能力水平和可能的未来拥有不切实际的期望，一旦儿童受自身能力限制，导致进步速度达不到心理预期，就会带来焦虑和压力。
同时，由于孩子成年后的未来充满不可预期性，现有的国家支持体系尚不足以确保家长对孩子成年后的未来安心，这在一定程度上是导致家长焦虑的终极原因。
尽管小龄家长的焦虑来源跟经济压力关系巨大，但调查表明，家长最需要的帮助里，排在第一位的并不是钱。
学龄前组家长最需要的帮助（图片可点击放大）
家长们非常理性，他们需要的是更多更专业的特教老师、更多可以接受特殊需要孩子的幼儿园、周围社区和环境对孩子的接纳……这些也是我们认为目前最欠缺的。
义务教育组的家长中，造成其焦虑和压力的主要原因是：
1. 担心自己衰老、故去后孩子无法得到妥善照管。
随着孩子年龄的增长，家长关注的重点不光是当下的困难，也开始考虑自己老后孩子的安排。这也是孤独症家长们的终极焦虑源。
2. 随着孩子日益长大，慢慢步入到青春期，会爆发出现新的行为问题，这时由于孩子年纪大、力气足，家长已经不太容易像对待小龄孩子一样肢体控制其问题行为。
3. 孩子到了入学年龄，由于能力问题或者学校资源问题而无法入学，安置困难带来的压力是第三大焦虑原因。
义务教育组家长最需要的帮助（图片可点击放大）
义务教育组家长最大的需求显著集中在与孩子入学相关的事项上：
1. 更高质量的特教支持资源。包括更多资源老师、特教老师。
2. 更好的接纳与包容。普校能够落实融合教育政策，老师、同学和家长对于孤独症儿童更好的包容与接纳。
3. 增加补助金额。目前康复补助的发放年龄，政策规定的年龄范围是0-6岁儿童，但一些经济富裕省份将此年龄段扩展至15周岁，但大多数省份的补贴年龄依然是0-6岁儿童。
呼吁各级政府相关部门统筹考虑，依照各省自身情况，具备条件的省份能够尽早将康复补助的年龄范围扩充，帮助家庭降低经济压力。
北大六院的郭延庆教授在看完调查报告后表示：
“作为一名临床医生，我的工作大都在诊室里，接触全国各地来求诊的孩子和家长，我们看到的是很多个体。在我的印象里，孤独症就是一个疾病，我们如何诊断，如何提供干预措施，让家长作为指导。
当全国各地的医生把这些孩子诊断出来，就形成了一个庞大的集体，这个集体到底是什么样子的？分布在哪里？他们的生活面貌、生活状况是什么样的？有什么需求和困惑？如何解决？临床医生离这些问题还比较遥远。
这本历时三年出版的报告里呈现的很多事实，都是我在医院看不到、听不到，也想不到的。
事实很沉重，比如父母为孩子的教育、训练所负担的费用，相对于没有障碍的群体，这些家庭所面临的困难，压得我心里沉甸甸的。
但是，从另外一个角度，我觉得这又是一个好事，无论多穷，多困难，我们首先要了解他们，要知道他们在哪儿，在做什么……这本书告诉我们，针对孤独症群体，社会各界要做的、能做的事情还有很多，我们才刚刚上路。”【感谢赵亚楠博士对报告要点的梳理。这本报告将寄往全国各省区市残联，感兴趣的读者也可以通过京东、当当、天猫等销售渠道购买】